Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями

У нас особые дети

Мы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку:

– наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии;

– несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей;

– мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.

Наши дети имеют множественные нарушения

Специфика множественных нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Наши дети не только не могут передвигаться, умываться, одеваться, самостоятельно есть, они также не умеют ни говорить, ни читать, ни писать, ни бегать…

Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного всем языка общения делает каждого ребенка с множественными нарушениями существом уникальным, непохожим на других детей. Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной зависимости; если у них не будет достаточной поддержки, сама их жизнь окажется под угрозой.

Различия обогащают нас

При этом множественные нарушения вовсе не означают отсутствия эмоций, понимания, жажды жизни.

Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развить в себе важное качество: внимание к ближнему, умение слушать другого.

Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом

Мы должны учиться принимать взгляды общества и бороться за то, чтобы наших детей не воспринимали лишь как носителей патологии. Мы во весь голос заявляем об их потенциальных способностях, даже если они не проявляются полностью.

Мы должны так или иначе учиться справляться со страданиями своих близких (братьев, сестер, бабушек, дедушек), со страданиями внутри семейной пары, которая находится в отчаянии из-за разбитого будущего, не соответствующего стандартной схеме жизни со здоровым ребенком. Мы должны учиться превозмогать боль, несмотря на собственную слабость и разрушение привычных ориентиров.

Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий, она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли, поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.

Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?

Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?

Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?

Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.

Лица с множественными нарушениями являются частью общества

Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?

Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!

Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.

Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!

Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.

Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.

Введение статуса – это:

– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.

– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.

– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.

– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.

– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.

Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.

Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!

«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».

Профессор Станислас Томкиевич

Мирей Мало, президент и основатель ФАСР

В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников. В 1998 году широко отмечалось десятилетие Ассоциации. О синдроме Ретта заговорили. В 1999 году Ми-рей решила расширить поле деятельности Ассоциации, чтобы выйти на уровень решения общих вопросов, касающихся инвалидности.

В один прекрасный февральский вечер на свет появилась милая девочка. Она посмотрела направо, налево, вверх, вниз, а затем на свою маму. После этого уставшая, измученная долгой дорогой в этот мир, она заснула.

Все началось в момент встречи с этой девочкой, которую назвали Лиз, и я не могла тогда предположить, какая судьба вскоре нас ожидает.

Сердце начинает бешено колотиться, замирают все движения и взгляды, эмоции переполняют душу – вот оно, настоящее счастье! Что может быть прекраснее рождения ребенка?

Анн-Мари У., президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж)

Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности. Благодаря своим усилиям и затраченному времени, Анн-Мари смогла сохранить преемственность идей Ассоциации на этом важном для нее этапе.

Кристиан Рок, президент ФАСР

Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути. Сегодня ФАСР – авторитетная общественная организация на всех уровнях, ее цели разнообразны и конкретны, одно из лучших тому подтверждений – выход этой книги.

Проф. Симон Жильгенкранц, президент МНС с 2003 года (Нанси)

Знания, которые откроются нам однажды благодаря химическим исследованиям живых тел и их функций, может быть, подарят нам такие средства от болезней, о которых мы сейчас не смеем догадываться.

Кондорсэ

В рамках Ассоциации уже давно действует Медицинский и научный совет. Его нынешний руководитель, Симон Жильгенкранц, знаменитый специалист по генетике, участвует в борьбе с синдромом Ретта и в поддержке семей.

Филипп Костка, специалист по психомоторному развитию, президент Парамедицинского совета ФАСР (Кретель),

Марк Сандрэн, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета,

Мартин Мишо, преподаватель, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета

Родителям и специалистам необходимы контакты и средства для развития детей с синдромом Ретта в рамках повседневной жизни. С этой целью в 1999 году при ФАСР был создан Парамедицинский совет (ПМС). В него входят представители парамедицинских специальностей, специальные педагоги, а также врач-реабилитолог.

Поддержка семей посредством обмена опытом и обеспечения необходимой информацией является главной задачей ФАСР. Выполнение этой задачи осуществляется благодаря изданию журнала Ретт Инфо, организации ежегодных Информационных дней, проведению встреч на региональном уровне, постоянным телефонным переговорам, работе в сетях Интернет и Интранет, проведению учебных стажировок, организации акции «Весна синдрома Ретта».

Доктор Жерар Нгиен, родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта

ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру. Появляется все больше общих проектов, в частности в области научных исследований.

У нас особые дети

Мы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку:

– наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии;

– несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей;

– мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.

Наши дети имеют множественные нарушения

Специфика множественных нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Наши дети не только не могут передвигаться, умываться, одеваться, самостоятельно есть, они также не умеют ни говорить, ни читать, ни писать, ни бегать…

Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного всем языка общения делает каждого ребенка с множественными нарушениями существом уникальным, непохожим на других детей. Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной зависимости; если у них не будет достаточной поддержки, сама их жизнь окажется под угрозой.

Различия обогащают нас

При этом множественные нарушения вовсе не означают отсутствия эмоций, понимания, жажды жизни.

Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развить в себе важное качество: внимание к ближнему, умение слушать другого.

Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом

Мы должны учиться принимать взгляды общества и бороться за то, чтобы наших детей не воспринимали лишь как носителей патологии. Мы во весь голос заявляем об их потенциальных способностях, даже если они не проявляются полностью.

Мы должны так или иначе учиться справляться со страданиями своих близких (братьев, сестер, бабушек, дедушек), со страданиями внутри семейной пары, которая находится в отчаянии из-за разбитого будущего, не соответствующего стандартной схеме жизни со здоровым ребенком. Мы должны учиться превозмогать боль, несмотря на собственную слабость и разрушение привычных ориентиров.

Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий, она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли, поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.

Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?

Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?

Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?

Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.

Лица с множественными нарушениями являются частью общества

Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?

Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!

Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.

Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!

Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.

Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.

Введение статуса – это:

– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.

– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.

– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.

– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.

– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.

Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.

Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!

«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».

Профессор Станислас Томкиевич

Оглавление